第二章 軼事思考 (p. 37)
若我們看重求知的歷程,便該自由地追隨這樣的歷程,無論它將帶領我們前往何處。
—–艾德萊·史蒂文森(Adlai Stevenson, 1952)(^1)
美國麻州伯蒙特的麥克林醫院(McLean Hospital)是間歷史相當悠久的精神科醫院,1987年創立,當時貴格會信徒正在提倡「人道療法」(moral therapy)的照護方式。他們相信為精神病患者設置的休養所應該要充滿田園氣息,所以即使到了今天,麥克林院區給人的感覺仍然像個綠洲,磚屋韻味十足、草坪樹影婆娑。2008年8月某天晚上,我來到麥克林參加一場聚會,主辦單位是憂鬱症雙相情緒障礙症支援聯盟(Depression and Bipolar Support Alliance, DBSA,以下簡稱「憂雙盟」);當時的天氣格外讓人感覺靜謐。那晚真是最美好的夏夜,走向醫院餐廳的路上,我暗自猜想,今晚來的人大概很少吧,如此宜人的夜晚,怎麼捨得待在室內。這是社區居民的聚會,也就是說,他們必須離開自個兒家裡,特地來到這兒;既然麥克林的支援團體每週聚會五次(週一、四、五、六下午各一次,週三晚上一次),我猜他們多半會略過這次聚會。
我錯了。
醫院餐廳擠進了百來人,而這場景約略也說明了美國二十年來精神失能流行之烈。憂雙盟成立於1985年(舊稱憂鬱症躁鬱症協會,Depressive and Manic-Depressive Association),麥克林的支援團體也在不久之後開始運作,目前該組織在全美國有近千個支援團體,光是大波士頓地區就有七個;這些支援團體大部分是讓民眾每星期有幾次聚在一起談話的機會(麥克林的支援團體亦然)。隨著精神疾病的流行,憂雙盟也一步步成長。
聚會的第一個小時是關於「漂浮舒緩療法」的演講,而底下聽眾給人的第一印象完全不像是病人(至少我這種外人一點都看不出來)。這群人年齡分布甚廣,最小的不到20歲,最長的則有60多歲;女多於男,但這種性別差異可以想見,憂鬱症的女性患者本就多於男性患者;大部分是白人,這也許是因為伯蒙特是一個相當富裕的城鎮。只有一個清楚的跡象顯示出這可能是一場精神病患者的聚會,那就是許多與會者體重過重。醫師通常會開給雙相情緒障礙症患者非典型抗精神病劑,例如金普薩(Zyprexa),而這類藥物往往會使人多個好幾公斤。
演講結束後,波士頓憂雙盟的幹部史蒂夫·拉彭(Steve Lappen)接著介紹等下有哪些團體。第一組是「新朋友」,第二組是「親友」,第三組是「青年人」,第四組是「病況穩定者」……等等第八組,也是最後一組是「觀察者」,史蒂夫安排我加入這一組。
團體裡面不算我有九個人,互相自我介紹時,每個人也都簡單地說了一下自己最近的情況——許多人提到「我過得很不開心」,然後告訴我們,他(她)被診斷為哪種疾病。我右手邊的先生以前是個經理,因為憂鬱症復發丟了工作;隨著大家輪流發言,我陸續聽到許多類似的故事。有位年輕小姐說自己的婚姻不美滿,丈夫是華裔人士,由於文化的關係,他不太願意討論精神疾病這回事。她旁邊的先生以前是檢察官,兩年前妻子過世,從此「我再也不是我熟悉的那個我」。有一位小姐過去是社區大學兼任教授,她告訴我們自己當時的工作有多麼辛苦。最後是一位護理師,最近為了治療憂鬱症住進麥克林醫院,她解釋自己究竟是怎麼被逼到這步田地:她除了要照顧病弱的父親,應付工作的壓力,還與一位「會施暴的丈夫」共處了好些年。
一輪自我介紹下來,團體裡年紀最大的那位先生總算能讓人輕鬆點。他說自己最近感覺不錯,為什麼呢?《歡樂單身派對》(Seinfield)裡的喬治一定會喜歡他的說法。「平時我會覺得夏天很討厭,因為大家都一副很高興的樣子。可是今年夏天雨下個不停,情況就不太一樣嘍。」他說。
在接下來的一個小時裡,談話就比較隨興了。我們討論到精神病患者在社會上遭受的汙名,尤其是在工作場合;也討論到疾病持續了一段時間之後,親友們是如何失去同理心。這顯然就是大家為什麼會來參加支援團體 —— 他們覺得彼此分享這些想法是有幫助的。接著大家聊到用藥,關於這個主題,每個人的觀點、經驗迥然不同。以前幹過經理那位先生說,雖然他現在還是常受憂鬱症影響,不過藥物治療對他「很有效」,他最擔心的是藥物會不會有天「沒用了」。另外有人談到,他們如何嘗試了一種又一種的藥,最後終於找到一種,能讓病情略微舒緩。史蒂夫說藥物對他完全沒用,憂雙盟的另一位幹部丹尼斯·黑格勒(Dennis Hagler)則說,在服用高劑量抗憂鬱劑之後他的世界完全改變了。護理師說,她在住院期間對抗憂鬱劑的反應很不好。
「我對五種不同的藥物都過敏。」她說。「現在我正在試一種新的非典型(抗精神病)藥物。希望它有用。」
團體小組時間結束,眾人三三兩兩在醫院餐廳裡閒聊起來。那段時光頗為愉快;餐廳裡瀰漫著聚會的溫暖,你可以感覺到許多人都在今晚重新振作了起來。這種十分自然的氣氛就像家長會、教會聚會結束後的聯誼時間,我在走往停車場的路上想著,其實最讓我意外的是這份自然的氣氛。觀察者小組中,有生意人、工程師、歷史學家、檢察官、教授、社工、護理師(小組中有兩位沒提到自己的職業),但就我所見,目前只有那位社區大學教授還保有一份工作。這就是奇怪的地方:觀察者小組的成員都受過良好教育,也都在服用精神藥物,可是其中許多人的憂鬱症、雙相情緒障礙症卻嚴重到無法工作。
稍早,史蒂夫就告訴我憂雙盟的成員有將近一半都在領取補助津貼或失能給付,因為在政府看來,精神疾病已經使這些人失能。過去十五年間,此類病人在補助津貼和失能給付患者中的比例增加了,憂雙盟也成為美國國內最大的精神病患者組織。現在精神科開給情感障礙症患者的藥物有三類(抗憂鬱劑、情緒穩定劑、非典型抗精神病劑),但不知怎麼回事,參加愛雙盟聚會的人越來越多,他們都能說出自己長期以來與憂鬱、狂躁奮戰的心路歷程,甚至兩者皆有。
四個故事 (p. 41)
醫學上,某位患者講述個人的經驗稱之為「個案研究」(case studies),一般認為這類口述記錄雖然有可能提供一些洞見,讓人更了解某種疾病及其治療方法,但卻無法證明這種治療方法是否有效。要證明某個治療方法是否有效,一定得靠大規模檢視其治療結果的科學研究才能做到;即便如此,最終浮現的研究圖像也不見得清楚。口述記錄之所以無法證明某種治療方法有效,是因為每個人對藥物的反應可能差異甚大,在精神醫學的領域更是如此。有人會告訴你精神科用藥對他們幫助非常大;有人會告訴你藥物把他們的生活搞得一塌糊塗;還有人會告訴你,他們不知道該下什麼評斷——在我的經驗裡,這種人似乎占大多數,他們不太確定藥物到底有沒有幫到他們。不過我們既然要解開這個謎團,弄清楚當代美國這場精神失能的流行病到底是怎麼回事,口述記錄可以幫我們指認出一些有待解答的問題,接著我們再從科學文獻中尋找答案。以下是四位受訪者的故事。
■凱希·勒溫
我在2004年認識凱希·勒溫(Cathy Levin),她強硬的風格馬上折服了我。認識她之前不久,我才出版了我第一本討論精神醫學的作品,《瘋狂美國》,該書最後一部分討論了抗精神病劑是否可能導致思覺失調症患者的長期病程惡化(本書第六章也將探討此一主題),凱希不太贊成這種說法。雖然她本身就是1978年先被診斷為雙相情緒障礙症,之後又被改診斷為「情感思覺失調症」;但她自己認為,理思必妥(Risperdal)這種非典型抗精神病劑「救」了她。我在《瘋狂美國》裡面陳述的狀況,多多少少牴觸到她個人的經驗;她數次來電,告訴我那種藥對她多麼有用。
1960年,凱希生於波士頓郊區,童年的世界在她的記憶裡是「男尊女卑」。凱希的父親是二戰退伍軍人,在波士頓的社區大學當教授,而身為家庭主婦的母親認為這種男人是「社會秩序的中流砥柱」。她記得兩個哥哥「欺負她」;她還記得從很小的時候開始,就有好幾個鄰居的男孩會在她身上亂摸,不只一次。「我小時候一直在哭。」她說。她常常裝病,這樣就可以不用上學;她寧可自己待在房間裡看書。
雖然她高中成績不錯,卻是個「難搞的青少年,渾身是刺、滿肚子怒火、內向退縮」。在印第安納州里奇蒙厄爾翰學院求學的第二年,她的情緒問題惡化了。她跟足球隊的年輕人開派對,她說自己好想「發生性關係」,但同時又擔心會失去第一次。「想像跟一個男的發生關係,讓我腦袋一團亂。我參加很多派對,再也沒辦法專心唸書。我的學分開始一個一個被當掉。」
那時候凱希還抽不少大麻,沒多久,她的行為舉止變得很詭異。她借來別人的衣服,穿著「超大的木鞋,在平常穿的衣服外面搭上吊帶褲、飛行員夾克,再戴上一頂軍用品店買的很好笑的帽子」在校園中晃蕩。有天晚上,她在派對結束回家的路上,沒來由地把眼鏡扔了。她對性愛的幻想逐漸聚焦到喜劇演員史提夫·馬丁(Steve Martin)身上。晚上睡不著,她會在凌晨四點出門散步,有時候她會覺得馬丁本人好像就在學校裡面跟蹤她。「我以為他愛上我了,以為他跑過我視線之外的灌木叢。」她說道,「他在找我。」
躁狂和妄想的組合一觸即發。有天晚上,這樣的生活終於到了極限,她拿著某樣玻璃製品往宿舍牆上丟過去。「我沒去清,反而踩著玻璃碎片走來走去。那時候我,呃,把玻璃碎片從腳上拔出來。我完完全全瘋了。」校方人員打電話通知警察,緊急把她送醫。再過幾天就是凱希18歲的生日,她開始了吃藥的日子。她被診斷為躁鬱症,醫師說她腦內化學物質失衡,開給她「好度」(Haldol)和鋰鹽(lithium)。
接下來的十六年,凱希在醫院進進出出。她「恨死了吃藥」——好度讓她的肌肉緊繃、口水亂滴,鋰鹽則讓她覺得憂鬱。她常常會突然停藥,「不吃藥的感覺太棒了。」她說。甚至到了現在,她想起那種感覺,似乎還是會掉進一種很久很久之前、純粹美好的記憶。「不吃藥的時候,你就好像脫掉一件溼溼的羊毛大衣,你一直穿著這件羊毛大衣,明明是天氣好得不能再好的春天;脫掉它,你會突然覺得好棒、好自由、好愉快。」問題是,一旦停藥,她就會「開始代償不全,變得亂七八糟」
1994年初,凱希第十五次入院。醫師認為她有慢性精神疾病,當時她偶爾會出現幻聽,她被診斷患了情感思覺失調症,所以必須服用好幾種藥物:好度、安定文(Ativan)、癲通(Tegretol)、酣樂欣(Halcion)、可捷(Cogentin),可捷是用來消除好度那惱人的副作用。春天出院後,一位精神科醫師建議她試試理思必妥,這種新的抗精神病劑才剛通過食品及藥物管理局核准。「過了三個星期,我的頭腦清楚多了。」她說,「我不會再出現幻聽。我停了其他藥,只吃這一種。我變好了。我可以開始做計畫。我不會再跟惡魔交談。耶穌和上帝不會再在我的腦袋裡面跟惡魔對戰。」她父親說,「凱希回來了。」
雖然美國國家精神衛生研究院與英國政府贊助的數項研究均指出,整體而言,理思必妥等非典型抗精神病劑的作用,並未優於傳統的抗精神病劑,但凱希顯然對此一新藥的反應很好。她重新開始上學,甚至還獲得馬里蘭大學廣播電視電影的學位。1998年,她開始與一位男士約會,直到今天還跟他住在一起,那就是強納森(Jonathan)。2005年,她成為《改變之聲》(Voices for Change)的兼任編輯,這是麻州消費者團體「M力」(M-Power)發行的刊物,凱希在這個崗位做了三年。2008年春天,她協助M力組織運動,促使麻州議會通過一條法案,保障精神病患者在急診室的權益。然而,她還是得領失能給付——「我是被包養的。」她苦笑道。雖然原因很多,但她還是相信理思必妥,就是那種幫了她好大一個忙的藥,但這也使她更難獲得全職的工作。到了下午,凱希通常都精神奕奕,可是理思必妥會讓她在早上很想睡覺,她沒辦法起床。另一個問題是,她本來就很難跟其他人好好相處,理思必妥使這情況更加嚴重,她說,「藥讓你變得孤立。藥會干擾你的同理心,讓你整個人變得很無感,因此跟別人相處總是不自在。吃藥會讓人覺得自己很難跟別人好好相處。藥物可以擺平侵略性、焦慮和妄想這一類的症狀,可是藥物沒辦法讓你更有同理心;要有同理心才能跟別人好好相處。」
理思必妥也造成了凱希一些生理上的困擾。凱希身高157公分,一頭褐色捲髮,體格結實,但卻比標準體重多了將近30公斤。她的新陳代謝也有一些毛病,非典型抗精神病劑常會引發這類問題,例如膽固醇過高。「我全身上下的毛病多到和老太太有得拚。」她說道,「雙腳、膀胱、心臟、鼻竇、體重 —— 全部都是毛病。」令人擔心的是,從2006年開始,凱希的舌頭會不受控制地在嘴裡擺動,表示她可能得了遲發性運動障礙(Tardive dyskinesia, TD)般而言,出現這種副作用就是因為基底核(basal ganglia),也就是大腦中主管動作控制的區域,由於長年累月受到藥物損害,已經永久喪失了功能。但是不吃理思必妥她的狀況又會變得很不好,2008年的夏天,凱希感到非常絕望,「再過幾年,別人看到我一定會覺得我很恐怖,嘴巴有這種不由自主的動作。」她說。
這就是凱希一路走來的用藥故事。開始的十六年糟糕透頂,後面服用理思必妥的十四年,情況就滿好的。她相信現在她要維持健康的精神狀態,這種藥物不可或缺;我們可以把她看成一個活生生的例子,親身證明了此藥神奇的作用。不過,如果我們回頭想想她病況一直以來的發展,回到18歲那年,凱希第一次住院,還是會忍不住想問:她的故事到底反映了什麼?以藥物為主來治療精神疾病的模式,究竟讓她的生命變得更好,或是更糟?如果1978年秋天,躁狂初次發作的時候,醫師沒有立刻開給她鋰鹽和好度,而是嘗試用其他方式,例如好好地休息或是心理治療等,讓她恢復理智,她的人生又會是如何?如果她服藥之後,狀況一旦穩定,醫師就建議她慢慢減少劑量,她還會在醫院進進出出十六年嗎?會不會她在那之後就無需請領失能給付?她的身體還會像現在這樣毛病一堆嗎?她對這些年的生活又會有什麼主觀感受?如果不吃藥也能過得很好,她的人生會有哪些成就?
凱希相當信任理思必妥,所以在我們談話之前,她其實不太去想這些問題。可是我一問,她好像無法控制地開始思索另一種可能性,我們每次碰面,她會一直提起這個話題。「如果不吃藥,我就能做更多事情。」第一次提到時,她這樣說;過一會兒,她又說,想到這種情況「我好難過」。有次我們碰面,她感慨地講到一輩子服用抗精神病劑,「你會失去靈魂,再也找不回來。我是騎虎難下,我整個身體都已經陷進去,陷在這場吃藥的戰鬥裡面」。最後一次碰面時,她告訴我,「回想當年,我記得一開始其實我沒有病得那麼重。其實我只是很迷惘。生活裡有那麼多問題,可是沒有人告訴我該怎麼辦。即使是現在,我還是會希望自己可以停藥,可是沒有人能幫我。我甚至找不到人討論這件事。」
當然了,我們不可能知道凱希·勒溫不吃藥的話,究竟會有怎樣的人生。然而,本書後面我們會看到一些科學事實,說明她的病程可能會如何發展——假如在1978年,在她人生的轉捩點,精神病初次發作結束之後,她並未繼續服藥,也沒有人告訴她終生都得吃藥,那麼情況可能會如何。科學應該可以讓我們了解,精神科醫師是否能夠合理判定,長期來看,他們以藥物為主的療法究竟是讓臨床結果改善,還是惡化。可是凱希認為精神科醫師從來不思考這個問題。
「他們根本不明白這些藥對你有什麼長久的影響。他們只想讓你在當下變得穩定,然後撐過一星期又一星期、一個月又一個月。他們想的只有這個。」
■喬治·巴迪洛
喬治·巴迪洛(George Badillo)現居紐約州長島的聲音海灘,他的房子很整潔,開車到海邊只要一小段路。他年近50,體格結實,從前額往後梳的頭髮剛開始轉灰,常常露出溫暖的笑容。他的兒子跟他住在一起,名叫布蘭登(Brandon),今年13歲——「他參加橄欖球隊、摔角隊、棒球隊,成績還登上榮譽榜。」喬治的得意之情,完全可以理解;女兒瑪德蓮(Madelyne)今年20歲,就讀紐約市立大學史坦頓島分校,那天剛好來探望他。看得出來,他們父女倆都很高興能有機會聚在一塊兒。
許多被診斷出思覺失調症的人都說自己從小就跟大家「不太一樣」,喬治也是。他在布魯克林區長大,總覺得自己跟其他小孩玩不到一塊,不過一部分是因為他父母來自波多黎各,只會講西班牙語。「我記得其他小孩聚在一起聊天的樣子,他們好熱絡、好活潑,大家都玩在一起,可是我沒辦法。我想跟大家講話,可是又會怕。」他回想著。酗酒的父親常常揍他,所以,他開始覺得「大家都不懷好意,都想傷害我」。
儘管如此,喬治在高中的成績還是不錯,直到18、9歲去紐約市立大學柏魯克分校唸書,他的生活才開始變調。「我迷上了夜店。」他解釋道,「我開始吸安非他命、大麻、古柯鹼,我覺得這樣好爽。藥讓我放鬆。到了那個時候一切開始失控,古柯鹼讓我變得瘋瘋癲癲的。我成了一個貨真價實的偏執狂,總覺得每件事都有陰謀;有人跟著我,連政府也有份。」最後他跑到芝加哥投靠他阿姨,躲開這個世界,因為他覺得全世界都要追捕他。他的家人覺得不對勁,勸他回家,帶他到長島猶太醫院(Long Island Jewish Hospital)看精神科門診;他被診斷為妄想型思覺失調症。「他們告訴我,我的大腦出了問題,一輩子都會是病人。」他說。
接下來的九年則是一團混亂。喬治也跟凱希一樣,很討厭好度,以及醫生開的各種抗精神病劑;他好幾次自殺未遂,而自殺的部分原因就是藥物帶給他的絕望感。他和家人爭執是否服藥的問題,時吃時停,也轉了好幾間醫院;1987年,18歲的女友生下瑪德蓮,喬治當爸爸了。他把女朋友娶進門,希望自己可以做個好父親;但瑪德蓮體弱多病,喬治和妻子都曾在照顧她的過程中崩潰,喬治的祖母只好把瑪德蓮帶回波多黎各。最後,喬治和妻子離婚,住進了失能者之家,在這裡他再度和一位女士結婚,而她也是被診斷為妄想型思覺失調的患者。他們在舊金山做了一些嘗試,也遇上不少倒楣事,但最後還是以離婚收場。喬治再次變得頹喪、多疑,1991年初,他住進國王公園精神醫學中心(Kings Park Psychiatric Center),這是長島一間相當老舊的州立醫院。
在這裡,喬治一步步陷入徹底的絕望。他設法叫人弄來一把手槍好讓他自殺,而這讓他被罰必須關在上鎖的治療房兩年。緊接著,那年的聖誕節,好幾個院友都被院方宣布不許回家過節,這讓他覺得很難受,他就幫忙這些院友逃出去。喬治打破一扇窗戶,把床單接在一起,讓這些院友拉著床單爬下去。院方的處理方式就是把他移到另一區的病房,這裡住的都是十年以上的病患。「這下我住到了一個同房病友會尿失禁的區域。」他回想著,「我對這個社會來說太危險,必須吃藥;而且整天都只能坐著看電視,連出去室外都不行。我想我的人生已經完蛋了。」
喬治在這個毫無生氣的病房待了一年半,在藥物形成的迷霧中打轉。不過,他終於還是轉到准許外出的病房;突然間他可以看到藍天、呼吸新鮮空氣。心中燃起一線希望的他,開始採取一個十分大膽的舉動:把抗精神病劑含在嘴裡,趁醫院員工不注意的時候再把藥吐掉。「我又能想事情了。」他說,「抗精神病劑使得我沒法子思考。我好像一棵植物,什麼也不能做。我沒有任何情緒。我只是坐著看電視。可是現在,我又能掌握自己了。活過來的感覺太棒了。」
幸好,喬治精神病的症狀並未復發,身體不再因藥物而行動遲緩,他開始練習慢跑和舉重。這時他愛上了院中的一位病患,塔拉.麥克布萊德(Tara McBride),兩人雙雙出院並住進附近的社區,塔拉生下了布蘭登。喬治從來沒和女兒瑪德蓮斷絕來往,他現在有了一個新目標。「我知道我有第二次機會。我要當個好爸爸。」
不過一開始並不太順利。布蘭登跟瑪德蓮一樣,天生就有健康問題(他的腸道異常,需要開刀),而這個壓力使塔拉崩潰,再次住院。當時喬治仍住在精神病患的住宅區,因此州政府認定他不適合照顧布蘭登,將孩子交給塔拉的姊妹撫養。不過,1998年喬治在紐約州精神衛生部謀得了一份兼職工作,以往日病友的身分為住院患者提供諮商,解釋他們有哪些權利;三年後,他甚至能在法庭上表現得像一個適任的父親。「我妹妹瑪德琳(Madeline)和我取得了他說道,「我的心情好得不得了。應該說根本高興得跳起來。這大概是史上第一次,一個陷在這套規則裡的人拿到了小孩的監護權。」
接下來的一年,喬治的妹妹幫他買了間房子,就是他現在住的地方。雖然喬治仍在領取失能給付,但他可以接一些聯邦藥物濫用暨心理健康服務局(Substance Abuse and Mental Health Services Administration, SAMHSA)的外包工作,也在為長島的住院青少年常志工。他的生活充滿意義,而布蘭登在學校的成就也證明了喬治的確成了自己希望成為的那種好父親。瑪德蓮也不說出她以喬治為榮。「他希望他的生命中能有布蘭登和我。」她說,「這個念頭讓他努力脫離現在的狀態。他想做我們的爸爸。喬治證明了精神疾病真的有可能痊癒。」
雖然喬治的故事激勵人心,卻無法說明抗精神病劑的治療效果整體而言是好是壞。不過這段故事的確提醒了我們一個臨床上的問題:喬治是在停用抗精神病劑之後,病況才轉好,這會不會表示某些患有嚴重精神疾病,例如思覺失調症、雙相情緒障礙症的患者,即使不服藥也可以痊癒?喬治的情況是特例,還是病患得以痊癒的普遍途徑?為了容易入睡,喬治現在偶爾還是會吃恩比安(Ambien)或低,但他相信至少以他而言,停藥正是讓他變好的關鍵
。
「要是我繼續吃那些藥,就不會像今天這樣了。我一定會住進某個成人養護中心,或住在醫院裡。可是我好了。有時候我還是會胡思亂想,但就只是想想而已。而且不管什麼情緒壓力,我都能應付。這些壓力會在我心裡留上幾個星期,然後就消失了。」
■ 莫妮卡·布里格斯
莫妮卡·布里格斯(Monica Briggs)這小姐身材高眺、精神奕奕,她就像多數積極參與「病友教育方案」的人一樣,很討人喜歡。有天我和她在南波士頓某間館子共進午餐,她撐著拐杖,艱難地走近飯桌,因為前陣子不小心受傷了;我問她怎麼來的,她笑道,「騎腳踏車。」言談間不無得意。
1967年,莫妮卡出生於麻州衛斯理鎮,也在這個富裕的小鎮上渡過她的少女時光;乍看之下,我們會覺得她完全不可能罹患慢性精神疾病。她的家庭背景相當出色,母親在衛斯理當教授,父親則在波士頓地區數間學校擔任教職;而且莫妮卡不管做什麼都做得相當不錯。小時候她是個運動健將,學業成績也很好,還在美術、文學方面特別有天份。高中畢業後,有不少大學願意提供她獎學金,她於1985年進入佛蒙特州的明德學院就讀,當時她認為自己的人生會走上十分傳統的道路。「我以為我會上學、結婚、養一隻咖啡色的拉布拉多、住在郊區、開休旅車……我以為人生就是那樣。」
進入明德學院一個月之後,在毫無預警的情況下,莫妮卡突然嚴重憂鬱症發作,原因不明。她從來沒有情緒問題,學校裡也沒發生什麼壞事,可是,強烈的憂鬱讓她不得不離開學校,回家休養。「以前我從來沒放棄過任何事情。」她說道,「我以為我的人生完蛋了。我想我一定沒辦法從這個打擊裡恢復。」
幾個月後,她回到明德學院。那時她正在服用抗憂鬱劑「脫甲丙咪嗪」(desipramine),而且隨著春季來臨,她覺得自己好多了。可是她的狀態並不只是恢復到「正常」水平,而是整個提升到一個似乎太好的狀態。她覺得自己有好多能量等著去消耗。她開始長跑,也投身於繪畫,用炭筆、粉彩描繪出美麗的自畫像。她只需要極少的睡眠,她用多出來的時間創立了一間T恤公司。「這種感覺太好了、太棒了。」她說,「我並沒有以為自己是上帝之類的,可是也很接近了。這種感覺持續了好幾個星期,然後我就陷入低潮,那時候我以為自己一輩子都爬不出來了。」
從此莫妮卡開始與雙相情緒障礙症博鬥。鬱期結束了,躁期隨後而至,接著又會陷入更嚴重的憂鬱。她大一的學期平均成績有A-,還算順利過關,但躁期、鬱期接踵而來,大二那年5月,莫妮卡吞下一把安眠藥,企圖自殺。接下來的十五年,她總共住院十三次。鋰鹽可以控制她躁狂的症狀,但她還是不斷陷入憂鬱到想要自殺的情況,醫師開給她一種又一種抗憂鬱劑,希望能找出某種神奇配方,讓她維持在一個穩定的狀況。
不必住院的時候,如果病況比較穩定,她也會努力地運用這些時光。1994年,她取得麻州藝術設計學院的學士學位,之後陸續在廣告公司、出版社工作。她在憂鬱症躁鬱症協會裡也很活躍,2001年還幫忙設計了「雙相熊」作為聯盟的標誌。不過當時她被原來的公司解雇,原因是憂鬱症發作,她根本出不了門,也再次強烈湧起自殺的衝動。莫妮卡買了一把槍,企圖對自己開槍,連續六發子彈卻都未能點著。有三個晚上,她都站在橫跨高速公路的橋上,想要跳下去,但最終還是沒有,因為她擔心這樣可能會引發車禍,傷及無辜。她進出醫院數次,2002年她的母親因為胰臟癌過世,莫妮卡的精神狀況變得更加不穩。「我精神失常、出現幻覺,看見不存在的東西。我以為自己有超能力,可以改變時間的流動。我以為自己有對三公尺長的翅膀,可以飛上天。」
那一年,莫妮卡開始請領失能給付。她的躁症初次發作於十七年前,現在官方認定她因為雙相情緒障礙症而失能。「我恨死這件事了。」她說,「我是衛斯理鎮的女生耶,怎麼可以去領福利金!衛斯理鎮的女生不應該去領福利金。這對我的自尊心是個很大的打擊。」
不過,前面說了莫妮卡是踩著腳踏車、撐著拐杖前來赴會,那是她的午休時間——你可能已經猜到,莫妮卡的生活最後還是變好了。2006年,她不再服用抗憂鬱劑,停藥帶來「戲劇性的轉變」她的憂鬱症狀減輕,開始在「轉化中心」(Transformation Center)做一點兼職工作。轉化中心是一個位於波士頓,由同儕自營的組織,設法協助罹患精神疾病的民眾。她持續服用鋰鹽,雖然有其缺點——「我藝術創作的能力不見了。」她說,不過生理層面的影響不太嚴重。她的甲狀腺有問題,又有顫抖症,但腎臟還算健康。「我正在恢復。」她說,我們離開餐廳時,她很清楚地表示希望自己能找到一份全職的工作,不用再請領失能給付。「領福利金只是我人生中一個過渡階段,」她的態度堅決,「而不是結局。」
這就是莫妮卡漫長的病程。若把她的故事當成個案研究,這個研究說的似乎就只是鋰鹽的好處。十幾年來,鋰鹽都能控制她的躁狂症狀,即使2006年開始只用一種藥物進行治療,鋰鹽仍能讓她保持情緒穩定。然而,在她服藥多年之後,卻必須請領失能給付,這一點讓莫妮卡的故事顯露出精神疾病蔓延中,一個最關鍵的謎題。一個這麼聰明、成績這麼好的人,最後怎麼會弄到去領社會福利金?如果我們把時鐘撥回1986年春天,會看到一個更令人費解的問題:莫妮卡第一次的躁狂發作,究竟是因為她「有雙相情緒障礙症」,還是抗憂鬱劑造成的?會不會是那種藥讓她從一個曾經發作過憂鬱症狀的人,變成雙相情緒障礙症患者,引導她走上慢性精神疾病之路?用來控制她「雙相情緒障礙症」病程的抗憂鬱劑,會不會出於某種原因,反而讓情況惡化了?
換個方式問,參加憂雙盟聚會的人當中,初次服用抗憂鬱劑之後變成雙相情緒障礙症患者的比例有多少?
陶莉雅·費林-克拉森
如果你在2002年遇見陶莉雅·費林-克拉森(Dorea VierlingClassen),那時的她25歲,她會跟你說她患有「雙相情緒障礙症」。她在1998年被診斷罹患此症,精神科醫師的解釋是腦內化學物質失衡,因此她在2002年接受藥物雞尾酒療法。當時陶莉雅服用的藥物中有一種抗精神病劑,叫做金普薩。然而時間進展至2008年秋天,她已經完全停用精神科用藥兩年,她進入婚姻、也做了母親,還在麻州總醫院(Massachusetts General Hospital)進行博士後研究,過著朝氣蓬勃的日子;她十分肯定自己「患有雙相情緒障礙症」那幾年完全是誤會一場。她相信自己就像其他好幾百萬美國人一樣,被捲入一場雙相情緒障礙症診斷的狂潮,差點就得一輩子當個精神病患者。
「真的是好險。」她說道。
在麻州劍橋公寓的廚房裡,陶莉雅對我娓娓道出她的生命故事。她的配偶安琪拉(Angela)也在,2歲的女兒則在隔壁的房間睡覺。陶莉雅的臉上有雀斑、頭髮略微小捲,明顯地散發出一股對生活的熱情。像這樣的人,你會覺得她小時候可能有點調皮,她對自己的印象也有部分確實如此。「我小時候很聰明,而且是非常聰明那種,有點像一般人眼中的書呆子。可是我有朋友。我很懂得怎麼跟別人交往——我也是個挺有趣的孩子。」若要說她小時候有什麼不對勁,那就是她很容易鬧情緒,動不動就「發脾氣」或「嚎啕大哭」。「討人喜歡,可是怪怪的。」她如此形容7歲的自己。
許多聰明的「怪」小孩都會發展一些他們特別擅長的能力,陶莉雅也不例外。她熱愛吹小號,後來變成出色的音樂家;她成績很好,特別有數學天份;她在高中時參加田徑隊,也在那兒交了許多朋友。然而,她還是相當容易情緒激動,她個性中的這一部分從未消失,而且生命中確實有某件事帶給她莫大壓力︰她發現自己是個同志。她的父母是那種「極端保守的基督徒」,她非常愛他們,也非常敬佩他們為了社會正義所做的奉獻;陶莉雅的父親是個醫師,在科羅拉多州丹佛市危險的「五點區」設立診所,並投入一半時間在該處看診。但她害怕父母可能會基於宗教信仰而無法接受她的性傾向。陶莉雅大學讀的是位於馬里蘭州巴爾的摩,約翰霍普金斯大學的琵琶地音樂學院,大一結束時,她鼓起勇氣對雙親坦白。「可以說就像我想像的一樣糟糕。」她說,「他們咬著牙、忍住淚,痛苦得不得了。我覺得非常絕望,因為這在他們的宗教觀念裡是一種根深柢固的想法。」
接下來的兩年,陶莉雅幾乎不和父母說話。她從眾人稱羨的琵琶地名校退學,轉而投入丹佛市中心龐克族的懷抱。過往滿腔抱負的小號手,如今理了個光頭、穿著戰鬥靴在市內到處跑。她在某間整修地毯的店工作了一年,然後進入大都會州立學院,這是間必須通勤的學校。她在就學期間不斷地與自己的情緒對抗,經常在大庭廣眾之下哭出來,不久後她找了一位治療師,這位治療師診斷出她得了憂鬱症。談話療法並沒有讓她舒緩下來,1988年春天的最後一週,她發現自己開始無法入睡。她到治療師的辦公室時相當不安,也有點狂躁,這時治療師對她的一切苦悶有了新的解釋:雙相情緒障礙症。「他告訴我這是慢性病,症狀發作會越來越頻繁,我一輩子都必須吃藥。」她回想道。
雖然未來顯得沒什麼希望,這項診斷仍然讓陶莉雅感到安心。這樣就能解釋她的情緒為什麼這麼容易激動了。而且,有很多偉大的藝術家都曾被診斷出這種病。讀了凱傑米森(Kay Jamison)寫的《瘋狂天才》(Touched with Fire),她想:「我跟這些有名的作家一樣耶。太棒了。」現在她有了新的自我認同,她回到學校繼續學業,她先在內布拉斯加大學取得學士學位,接著在波士頓大學取得數學與生物學的博士學位,不管到哪裡,她都帶著「一大盒藥」。她的藥通常會有情緒穩定劑、抗憂鬱劑,以及抗焦慮的苯二氮平類藥物(benzodiazepine, BZD)這幾類,不過各個類別下會選哪些藥則是常常改變。其中一種藥會讓她昏昏欲睡,還有一種藥會讓她的肢體不由自主地顫抖;似乎沒有任何藥物雞尾酒療法能讓她的情緒平靜下來。2001年,她開始服用金普薩,某種意義上,這種藥的效果很好。
「你知道嗎?」她即將承認的這種感受,連她自己都感到驚訝。「我好喜歡那玩意兒。我覺得我終於找到答案了。因為,你想不到吧,我沒有情緒了。這感覺太棒了。我再也不會哭了。」
雖然陶莉雅在波士頓大學的成績很好,但服用金普薩卻讓她覺得自己「很呆滯」。她每天睡十甚至十二個鐘頭,另外,她也和許多服用此藥的人一樣,身材像吹氣球似的胖了十幾公斤。安琪拉是在陶莉雅還沒開始吃金普薩之前認識她的,兩人墜入情網,但現在安琪拉覺得她失去了某些東西,「她再也不像以前那樣有精神,她不會笑了」。她說。不過,她們兩個都知道陶莉雅必須服藥,她們開始以她的病為中心,來安排兩人現在的生活——以及往後的計畫。她們參加憂雙盟的聚會,她們開始考慮應該把陶莉雅職涯的目標放低一些,她可能沒辦法應付博士後研究的壓力,但之前在地毯店那份工作或許正合適。「回想起來,當時真是腦袋有問題。」目前在萊斯利學院(Lesley College)擔任數學教授的安琪拉說道,「可是那時候,陶莉雅不是一個很有韌性的人,依賴心也愈來愈重。我得扛起照料的責任。」
陶莉雅未來的可能性愈來愈少,原本她可能繼續這樣下去,但2003年,她無意間讀到某些文獻質疑長期服用金普薩是否安全,以及這些抗精神病劑到底有沒有好處。這讓陶莉雅慢慢減少服用的劑量,雖然整個過程「根本是地獄」她產生嚴重的焦慮、恐慌、妄想,以及顫抖症——但最後她的確可以完全不再服用金普薩了然後她決定也試試能不能停掉當時正在服用的苯二氮平類藥物,也就是「可那氮平」(Klonopin)。這次的戒斷經驗也很可怕,她頭痛欲裂,到中午還起不了床。不過,她還是成功地一一停用了這些藥物,而這也讓她開始懷疑醫師對她下的雙相情緒障礙症診斷。最初,她會去看治療師是因為太常哭。在此之前,她並未出現過躁狂的症狀,失眠和躁動現象是在她服用抗憂鬱劑以後才出現的。有沒有一種可能,她當時只是個多愁善感的青少年,有些成長的課題要面對?
「以前我一直認為就我自己的情況來說,精神疾病完全是生理性的。」她說道,「它跟我所處的情境沒有關係。我的生命當中沒有發生什麼太糟糕的事情。可是後來我想到,嗯,我坦白說自己是同性戀,家人卻不支持我,呃,這對我來說可能真的是個滿大的壓力。」
陶莉雅最後停用的藥物是情緒穩定劑,2006年11月22日,她完全停藥。「太開心了。我很意外,這麼多年後還能找回真正的自己。」她又說,當她擺脫了自己患有雙相情緒障礙症的想法,她對要為自己的行為負起多少責任的判斷也改變了。「當我患有『雙相情緒障礙症』的時候,我有藉口做一些不穩定、無法預測的行為。我有那個權利。而現在,我用一般人的行為標準來判斷自己,結果我還真能達到這些標準。這並不是說我每天的狀況都很不錯。有時候的確不怎麼好,也許我還是比一般人更容易擔心,可是也沒差那麼多。」
陶莉雅在麻州總醫院的研究重點是血管活動如何影響腦部功能。既然她與「精神疾病」的對抗似乎可以歸咎於誤診,就如她自己說的,「我會幻想自己被診斷為雙相情緒障礙症根本是一場誤會。」也許有人會因此認為她的經歷與本書無關。然而,她的故事呈現出一種可能性,大大有助於我們解釋美國精神失能流行的狀況。如果我們放寬精神疾病的界定(顯然在過去二十五年來已經是如此),又用精神科用藥去治療那些被診斷的人,那我們是不是有可能把一個苦悶的青少年變成慢性精神病患?陶莉雅十分聰明能幹,可是她差點就走上那條路。她的故事可能就是一個醫源性(iatrogenic)歷程在作怪的故事,一個各方面都正常的人,被醫學診斷與後續治療搞成慢性病患。所以我們應該要思考:我們的醫療模式有時候會不會反而製造了精神疾病?
父母的兩難 (p. 59)
我剛開始著手撰寫本書的時候,曾經與紐約州雪城市的兩家人碰面,在此之前的幾年,他們都曾面臨一個抉擇,要決定是否讓自己的孩子接受精神科用藥的治療。我之所以會將這兩個家庭連結起來,是因為對於怎樣做才最能幫助孩子,兩家的結論恰好相反,而我想知道,當時這兩家人分別根據了哪些資訊才做出判斷。
我先見了奧茲夫婦,關朵琳(Gwendolyn Oates)與西恩(Sean Oates)。他們家在雪城的南側,宜人的屋子座落於緩坡上。這對和氣的夫妻分屬不同種族,他們有兩個孩子,納森(Nathan)和愛麗亞(Alia);我們談話的過程中,納森(當年8歲)大部分的時間都癱在客廳裡,用色鉛筆在素描本上畫畫。
「我們是在他3歲的時候開始覺得擔心,」做母親的說,「我們注意到他有過動的現象。他沒辦法坐著吃完一餐,其實是連坐都沒坐下來。晚餐的時候他總是在桌子旁邊跑來跑去。在托兒所也是一樣——他沒辦法好好坐著。他也不睡覺。我們總是得搞到晚上九點半或十點才能讓他躺下。他會亂踢、尖叫,這不像正常小孩鬧脾氣的行為。」
一開始,他們帶納森去看小兒科,可是醫師不願意做出診斷,於是他們帶他去看精神科,精神科醫師很快地做出結論,納森得了「注意力不足過動症」。精神科醫師認為他的問題是一種「化學」的問題。「當時我們只能靠自己,但注意力不足過動症我們又一點都不懂。」母親說道。要讓納森服用「利他能」(Ritalin),他們也感到不安,可是,納森馬上就要上幼稚園了,考慮過後,他們認為對納森來說服藥是最好的決定。「過動的情況讓他無法學習。」母親說。「幼稚園甚至不希望我們送他去上學,可是我們說,『不行,我們要讓他去』。我們做這個決定,是為了讓他順利成長。」
用藥的初期,有段時間他們在「嘗試錯誤」。醫師會開給納森高劑量的利他能,可是「他變得像僵屍一樣。」母親回憶著,「他的確安靜下來了,可是變的動也不動。他盯著空氣發呆。」後來醫師讓納森改吃「專思達」(Concerta),這是一種長效型興奮劑,他的狀況算是穩定下來。但過了一陣子,納森開始出現一些強迫性的行為,例如他不肯踩到草皮上,還有他手中一定要拿著某樣東西,醫師於是開了百憂解來控制這些症狀。同時服用這兩種藥物之後,納森出現恐怖的「抓狂」。有一次他猛踢臥室的窗戶,還有幾次他威脅說要殺掉妹妹,甚至殺掉媽媽。然後醫師只好停用百憂解。停藥後納森的行為有略微好轉,但他仍然很凶,醫師的診斷是他同時患有雙相情緒障礙症和注意力不足過動症。
「
他們說注意力不足過動症和雙相情緒障礙症總是一起來的。」母親說,「現在我們知道他還有雙相情緒障礙症,我們覺得他可能一輩子都得吃藥了。」
從那時起,納森開始接受雞尾酒式藥物治療。我去採訪他們的時候,他早上吃專思達,下午吃利他能,每天還要服用三次低劑量的抗精神病劑理思必妥。他的父母表示,這樣的組合對他頗有效,雖然納森的情緒還是不太穩定,但已經不會再突然抓狂,對妹妹的敵意也減低了不少;要應付學校的課業還是很辛苦,不過總算能順利升級,跟同學也都能好好相處。做爸媽的對藥物最擔心的是,這可能會妨礙他的發育。納森比妹妹大三歲,身材卻比妹妹嬌小。可是包括醫師助理在內,那些負責治療納森的人很少提到藥物可能會對他造成哪些長期影響。「他們不擔心那些事情。」父親說,「反正現在藥物能幫助他。」
訪談快結束時,納森讓我看他畫的圖。他很迷鯊魚和恐龍,我告訴他我好喜歡他的作品,他幾乎就要臉紅了。在我拜訪他們家的這段時間,納森大部分的時間都保持安靜,甚至有點壓抑,可是我在離開之前和他握了手,那當下,他看起來是個十分溫柔體貼的孩子。
傑生‧史密斯(Jason Smith)和凱莉·史密斯(Kelley Smith)住在雪城西側,從奧茲家過去路程約莫30分鐘。敲門後,史密斯家7歲的女兒潔西卡(Jessica)跑來應門。看來她在等我呢。我一打開錄音機,潔西卡就坐到沙發上,坐在她母親和我的中間,準備好侃侃而談她的觀點。稍後,她父親也提到:「潔西卡很有領袖氣質。」
潔西卡的行為問題是從她2歲上托兒所的時候開始的。她生起氣來會打或咬其他孩子;在家裡則是開始出現「夜驚」的情況,以及徹底的崩潰。「一件芝麻綠豆大的小事都會碰到她的開關,然後她就斷線了。」做母親的說。
史密斯夫婦向該區的教育局求助。教育局建議潔西卡去上雪城北區的一間「特教」托兒所,但是她在那間學校裡的行為表現還是很凶悍,教育局就要兩人帶潔西卡到紐約州立大學的健康科學中心做心理評估。他們在那裡是由一位專業護理師看診,這位護理師立刻判斷潔西卡得了「雙相情緒障礙症」。護理師解釋,潔西卡腦內的化學物質失衡,建議她採用三種藥物的混合治療:丙戊酸(Depakote)、理思必妥、鋰鹽。
「我嚇到了,尤其是想到要讓她吃抗精神病劑。」傑生說,「她才4歲哪。」
諮商結束後,夫妻倆不知如何是好。凱莉在紐約州歐斯維格郡的家庭服務中心上班,所以知道有許多孩子都因為情緒困擾而服用精神科開立的藥物。在她服務的機構,郡政府的立場是期待父母能同意服藥。「我心裡有一部分認為也許潔西卡真的得了雙相情緒障礙症,那事情也就是這樣了。」凱莉說道。此外,健康科學中心的人還對史密斯夫婦表示,除非潔西卡接受藥物治療,否則他們不會再為她看診。種種情況都指出,他們應該遵照健康科學中心的建議,「專家跟你說你必須這樣做,這是生理的問題」,傑生說道。可是傑生當過藥技士,他知道藥物可能會有強烈的副作用。「我怕死了。」
凱莉上網查了健康科學中心建議使用的那些藥物。然而,她找不到任何一項研究可以說明,採取此類雞尾酒藥物治療的孩子,長期看來的治療成果較好;她回憶道,甚至連短期的副作用都「很可怕」。同時,平時為潔西卡看診的小兒科醫師說讓她服用精神科用藥實在是「亂來」。傑生和凱莉的家人也認為這種做法不妥。傑生想到,幾年前他曾經利用談話治療來解決本身「憤怒管理」的問題,要是他不靠藥物就能改變,那潔西卡的行為是不是也可以改變呢?
「我們只是不想接受(雙相情緒障礙症的診斷)。潔西卡這麼活潑,我們希望把她看成一個有天賦的孩子。」凱莉說道。「跟2歲的時候相比,她已經進步很多。我們實在無法想像讓她吃藥。」
他們做出決定的時間點是2005年,過了三年,他們說潔西卡狀況良好。她在學校的成績大部分都得A;現在老師們覺得早先她竟會被診斷為雙相情緒障礙症,實在是太「離譜」。有時候她還是會和其他孩子吵架,別的小孩鬧她的時候,潔西卡嘴上毫不留情,但是她知道自己不可以打人。她在家裡仍然偶爾會崩潰,可是情緒爆發的情況不像以前那麼嚴重。潔西卡甚至想建議天下的父母該如何應對這種情緒激烈的發言:「他們應該(對孩子)說『過來』,然後揉揉他們的背,讓他們覺得舒服一點,這樣他們就沒辦法生氣了。等到他們崩潰的情緒過了,他們就會記得這些事情。」
臨走前,潔西卡讀《天不怕地不怕的小老太婆》(The Little OuLady Who Was Not Afraid of Anything)給我聽,還中斷了好幾次,跳下沙發把書中的場景演給我看。「雖然她有行為問題,大家還是很愛她。」她的父親說,「當時我們怕的就是藥物治療會讓她完全改變,包括她的個性。我們不希望傷害她的才能。我們只想要她健康長大,人生圓滿。」
兩個家庭做出了兩種決定。如今雙方都覺得自己的決定正確,認為自己的孩子走上了人生中比較好的那條道路。這讓人感到安心,我答應這兩家人書快寫完時會再去拜訪他們。不過納森和潔西卡顯然走了不同的路,開車回波士頓的路上我一直在想,這兩對父母都必須在科學真空的狀態下,決定是否讓孩子服藥。他們的孩子真的有腦內化學物質失衡的問題嗎?有沒有一些科學研究能顯示,利用藥物治療過動或少年的雙相情緒障礙症,確有長期療效?如果讓小孩子採取雞尾酒藥物療法,而其中包含了抗精神病劑,會對孩子的生理健康造成哪些影響?我們能不能預期這個孩子變成健康的青少年、健康的大人?