Federal Initiatives Needed to Affirm Lived Experience in Academia
能力主義、污名化和偏見對於學術界的社會心理障礙者來說可能是不可逾越的障礙，但聯邦政府可以幫助解決這個問題。
Ableism, stigma, and prejudice can be insurmountable barriers for psychosocially disabled people in academia, but the federal government could help fix this problem.

薩曼莎莉莉-2022 年 8 月 31 日
By Samantha Lilly -August 31, 2022

發表在JAMA Psychiatry上的一個新觀點認為，必須制定聯邦計劃，真正投資於具有精神疾病生活經驗的研究人員。作者，西奈山的 David Kimhy、匹茲堡大學的 Nev Jones 和哥倫比亞大學的 Lisa Dixon 認為，目前針對“嚴重精神疾病 (SMI)”的可用治療方法僅顯示出適度的療效，而且創新和改進如果認真努力將有精神疾病經歷的個人納入並邀請他們加入學術隊伍，那麼結果和效率可能會提高。

至少對於 Nev Jones 來說，這有一個個人因素——她在年輕時被診斷出患有精神分裂症，並讓指導有生活經驗的學生成為她在匹茲堡大學使命的關鍵部分。

Kimhy、Jones 和 Dixon 寫道：“具有精神病生活經歷的個人對治療和康復相關問題以及臨床目標的現象學具有獨特的見解和深入的理解。該知識庫在為 SMI 患者設計干預研究和臨床服務方面具有很大的創新潛力。”

“包容”這個話題經常在社會正義運動中受到批評——包容永遠不夠。受壓迫、邊緣化和受傷害的人希望被邀請、投資、歡迎和渴望。“沒有我們就沒有我們”現在應該是常識，但事實並非如此。一般來說，學術界/精神衛生保健以及其中的認知不公正和暴力經常貶低和污名社會心理殘疾人的生活經歷。不幸的是，必須一遍又一遍地提出案例，以納入學術界的生活經驗。

在他們的觀點中，Kimhy、Jones 和 Dixon 認為，投資於具有 SMI/心理社會殘疾生活經驗的學術勞動力——研究人員、導師、學者和學生，顯然是創新和改進精神保健治療、干預、和交付。

他們寫道，“精神病學研究界解決這些問題的努力集中在將利益相關者（例如 SMI 患者）的意見納入臨床試驗設計，通常是通過將有精神病生活經歷的個人加入試驗諮詢委員會. 然而，這些努力相對膚淺，此類委員會通常在研究設計和資金最終確定後很久才成立，利益相關者幾乎沒有空間對研究的重點和設計產生實質性影響。”

他們引用了 Pat Deegan 博士這樣的例子，他是一位精神分裂症心理學家，他對康復的概念化和共同決策做出了重大的研究貢獻，以及 Kay Jamison 博士，他經常分享她年輕時的抑鬱症和躁狂症的經歷，她對雙相情感障礙的治療和研究進行了創新。

“然而，Deegan 和 Jamison 的貢獻是規則的例外，因為很少有人在研究領導職位上有過生活經驗。” Kimhy、Jones 和 Dixon 注意。

2017 年，一項有近 2,000 名參與者參與的大型匿名調查試圖記錄美國各地心理學系和博士生的精神疾病/社會心理殘疾經歷。只有一名參與者 (0.05%) 認為自己目前患有精神病，並且只有七名參與者披露了過去的精神病診斷 (0.36%)。在美國，沒有一個教員透露了精神病的診斷。

2017 年的調查通過確保數據收集過程中的匿名性，盡最大努力解釋污名和能力歧視的可能性。但該研究無法確定有過 SMI 經歷的參與者，儘管他們不願透露自己的 SMI 經歷或由於自我污名或內化的能力歧視而導致的心理困擾。

美國的大學系統已經對研究生無情，即使是那些沒有嚴重精神疾病的學生。但是對於 SMI，感覺不可能。事實上，對於許多人來說，精神病學診斷是在成年早期和大學時期進行的，這些年為研究事業奠定了基礎。

研究人員寫道：“因此，許多有生活經歷的人在試圖‘趕上’必要的培訓時面臨缺乏適應和支持。” “此外，即使有生活經驗的個人能夠完成本科教育併申請研究生培訓，他們也常常不得不隱瞞自己的心理健康史，否則可能會受到關注將寶貴的教育培訓線投資於那些看起來“風險太大”的候選人。”

作者重要地指出，這個問題是美國獨有的。英國的一項任務是包括在國家衛生研究所資助的所有研究中具有生活經驗的個人。同樣，威康信託基金要求在資助過程的每個步驟中都必須有一個具有生活經驗的人。

因此，作者建議如下：

“為了解決現有指標（包括我們的集體個人經驗）所表明的顯著差異，我們認為需要製定專門的聯邦舉措。此類舉措應旨在為有志於發展研究事業的生活經驗的個人“提供公平的競爭環境”。”

他們補充說：“這些計劃將允許有生活經驗的個人發展富有成效的研究工作的記錄，並成為研究生研究培訓的有競爭力的候選人，同時還可能最大限度地減少研究生研究項目對錄取有生活經驗的學員的擔憂。最後，個人（學術）成功的公開例子在減少污名方面發揮著關鍵作用。”

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Kimhy, D.、Jones, N. 和 Dixon, L. (2022)。投資於具有嚴重精神疾病個人經歷的研究人員。JAMA精神病學。2022年8月3日在線發表。doi:10.1001/jamapsychiatry.2022.2026（摘要）

薩曼莎莉莉Samantha Lilly 是一位“全球心理健康”研究員和批判性自殺專家。Sam 以前是 Thomas J. Watson 研究員，現在正在尋求富布賴特研究基金，在阿根廷布宜諾斯艾利斯對基於權利的精神保健方法進行定性研究。